环渤海新闻网消息(记者 郑雪靓)今年2月28日为第十届国际罕见病日,为唤起公众对罕见病患者这一弱势群体的深度关注,由唐山市卫计委、唐山市科协、唐山市民政局、唐山市体育局、世博园管委会共同主办的京津冀万人健走世园会大型公益活动将于2月25日在唐山世园会启动。
据了解,本次活动主题为“万人健走世园会,推动健康中国梦”,时间定于2月25日上午9:00至11:00,所有参与者均在世园会1号门(新岳道)市民中心平台出发,按照“1号门—市民中心平台—市民广场—龙山南路—龙山北路—市民广场—市民中心平台—1号门”的线路环龙山一圈,全程4公里,想要报名的市民可与活动负责人刘静静联系(联系方式:6778126),报名时间截止到2月16日。
2008年2月29日,欧洲罕见病组织发起了首届国际罕见病日纪念活动,随后在多个国家的罕见病组织的推动下,将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。2014年,风靡全球的“冰桶挑战”公益活动让社会对罕见病有了初步认识,渐冻人症、瓷娃娃、血友病等这些发病率极低、高致残率乃至危及生命的罕见病,大多没有治疗药物,诊治现状相当严峻,罕见病患者为了生存的艰辛而挣扎,饱受疾病折磨。
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