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10岁男孩患病无钱续治 母亲心痛盼爱心人援手

  http://www.huanbohainews.com.cn   2018-10-09 9:06 来源:环渤海新闻网  

10岁男孩患病无钱续治 母亲心痛盼爱心人援手

  环渤海新闻网消息 (记者 梁赞英 钱琨)“孩子还这么小,他今后的人生路还很长,我不能放弃啊!”日前,在迁安市大崔庄镇大庄村,感受着爱心人士带来的温暖,村民王立娟泣不成声。当日,她向记者讲述了她和儿子刘馨宇的不幸人生,也期盼爱心人士能伸出援手,让她可怜的儿子有个美好的未来。

  王立娟是迁安市大崔庄镇大庄村一位普通村民,今年33岁,她的儿子刘馨宇今年10岁,母子二人都患有先天性鱼鳞病。“我的父母家人都不是鱼鳞病患者,怀孕的时候我也担心过孩子随我。”王立娟告诉记者,虽然如此,心里的忐忑毕竟抵不过对小生命的渴望。直到2008年孩子出生后,她发现孩子的皮肤破损,一个月后,小馨宇的身上开始出现鳞屑的症状,经诊断,孩子被确诊为鱼鳞病,王立娟的心掉进了无底深渊。“这些年,为了给孩子治病,我带着他走遍迁安、唐山甚至北京等地的多家医院,始终也没有找到好的治疗方法。”同样是鱼鳞病患者,王立娟深知这种皮肤病的痛苦,看着儿子在病痛中一点点成长,王立娟内心的痛楚难以言说。

  “馨宇从小就特别懂事、听话。”王立娟告诉记者,馨宇出生后,除了要忍受别人的指指点点,更让她心疼的是孩子承受的痛苦。由于年龄小,无法接受系统治疗,馨宇一年四季都要忍受身体和精神上的折磨:随着身体表面的鳞屑不断长出,馨宇的身体变得十分僵硬,尤其是膝盖等关节部位,稍微弯曲都可能让刚刚结痂的鳞屑从皮肤表面撕裂,甚至流血,十分疼痛。夏天天气炎热,长满鳞屑的皮肤表面因无法排汗而出现大面积水泡,严重的时候一碰就流水,即使如此,馨宇也从来没有叫过疼。每次到医院检查身体,抽血化验,馨宇皮肤上厚厚的结痂总是让医生为难,因为找不到血管不知道要从结痂的缝隙里扎多少针,才能抽出血,馨宇从来没有哭过一声。去看病时,为了尽量节省费用,母子俩经常风餐露宿,住在马路上,每天只吃一顿饭,馨宇也从没叫过苦。“我从小就告诉他,不管多难受,身上的皮肤也不能随便抓,他特别坚强!”

  王立娟说,因为年龄小,无法接受系统的药物治疗,这些年孩子遭了不少罪,她看在眼里,疼在心上,但她努力忍受着,坚强生活,希望不让孩子幼小的心灵受到伤害。直到两年多前,丈夫的离开让王立娟的生活陷入了最低谷,“我甚至想过放弃一切,可我不能,我是一个母亲,是孩子唯一的依靠,我必须坚强!”眼看着孩子渐渐长大,也到了治疗鱼鳞病的最佳时机,王立娟多方打听,了解到一种通过调整基因治疗鱼鳞病的药物。“孩子从今年4月开始吃这种药,病情有了明显好转,但每个月至少6000余元的费用对我们来说简直是天文数字,后续费用真不知该怎么办啊!”王立娟言语哽咽。

  记者了解到,王立娟没有工作,因为身体不好,也无法外出打工赚钱。她家有不到一亩的耕地,年收入几百元。王立娟的丈夫离家之前,一家人的生活主要靠其打工维持,自两年多前丈夫离家后,王立娟母子俩便没有了任何收入。2017年,相关部门为母子俩办理了低保,现每个月470元的低保收入就是母子俩全部的收入来源。“孩子开始治疗后,我借遍了亲朋好友,也通过水滴筹募捐了2万多元钱,现在已经所剩无几,后续的药费至今没有着落!”希望就在眼前,但却不知道该如何才能坚持下去,王立娟无奈又伤心,“我的身体越来越不好了,我只希望孩子的病情有所好转,随着医学的发展,终有一天能够拥有美好的未来!”采访当日,看着瘦小、全身长满鳞屑却坚强沉默的小馨宇,同来的爱心人士都红了眼眶,来自遵化的李保全现场给王立娟留下了200元钱,还有两位来自丰润的爱心人士现场为馨宇进行了简单的治疗。

  读者朋友,如果您愿意向不幸的母子俩伸出援手,请拨打王立娟的电话15175524953(微信同号)。

稿源 唐山晚报 编辑 许云姣
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