12月13日，由九三学社唐山市人民医院基层委员会发起，九三学社上海市委原副主委、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任、上海市罕见病防治基金会理事长李定国，九三学社唐山市人民医院基层委员会等共同组织的“2020年多方协力推进罕见病医疗保障暨省域罕见病医疗保障机制研究研讨会”在唐山胜利召开。来自医疗、教育、法学、企事业单位多领域的河北省人大代表、政协委员等20多人参加研讨会。

　　本次会议由上海市罕见病防治基金会和北京健康促进会主办，唐山市人民医院承办。唐山市卫健委副主任、唐山市人民医院书记于广秋出席大会并致辞。

　　与会专家围绕“如何理解国务院《关于深化医疗保障制度改革的意见》中提出的建立多层次医疗保障机制；省级统筹罕见病医疗保障面临哪些困难；如何整合社会资源参与罕见病多方支付机制？”做了深入讨论，李定国教授简要介绍了罕见病的概况、防治现状、戈谢病及脊髓性肌萎缩症等超罕见疾病的生存现状和国内一些省市的医疗保障模式。大家一致认为在罕见病防治方面，我国仍然存在诊断能力不足、资源分配不均衡、药物缺乏、部分“孤儿药”价格偏高、药物研发创新能力低等问题，解决这些问题需要推进国家区域医疗中心建设、推进分级诊疗、健全药品供应保障制度、深化医疗保障制度改革，这些都是推动医改发展的方向。罕见病病因复杂，开展罕见病病因、药物相关研究，是推动我国医学基础与临床相结合取得科研突破的重要契机。(王建功、宋海)