环渤海新闻网消息(记者 刘大民)根据美国智能不足协会定义,心智障碍是指发展期间(18岁前),智力功能显著低于常态,同时伴随有适应性行为(人的适应外界环境赖以生存的能力)方面的缺陷。心智障碍者群体包括智力发育迟缓、脑瘫伴有智力障碍、唐氏综合征人群、自闭症谱系人群等等不同类型人群,他们共同的功能性障碍体现在沟通障碍、学习障碍和社会互动障碍。保守估计我国心智障碍者约有1200万人,占我国残疾人总人数的14.1%,那么心智障碍者,尤其是心智障碍儿童,在同一片蓝天下,能否享受同等的成长空间?能否被社会包容性接纳?社会该如何为他们减少各种有形或者无形的障碍,让他们顺利地融入、参与社会活动?这些疑问都值得我们认真思考——如何帮助心智障碍者适应社会环境,逐渐独立起来。
为爱起航——
一切为了孩子们的未来
路南区培智学校是一所九年一贯制学校,现有8个教学班,心智障学生74人。“遵循‘以学生为中心,培养学生的社会适应能力,为他们将来步入社会打基础’是我们学校的教学理念,努力探索智障儿童教育规律,全面实施个别化教育计划!使学生素质得到全面提高。形成了劳动技能教育与学生就业相结合的办学特色,我校以培养学生的劳动技能为突破口,加强学生就业能力的培养。”路南培智学校校长马秀霞介绍道,“我校以‘勇敢尝试 争取胜利’的特奥口号为指导,形成了以篮球为特色的校本课程,十几年来一直以特奥篮球为特色,篮球培训学生全员参与,做到普及与提高相结合,我校女子篮球队多次代表河北省参加国家国际比赛。”在学校操场上,七八个女学生正在进行篮球训练,教练员老师指挥着孩子们轮流上篮投球,虽然命中率不是太高,但逐渐熟练的动作让孩子们脸上充满了自信的笑容。
“勇敢尝试 争取胜利”是心智障碍儿童心力成长的必要课程,勇敢尝试新鲜技能学习,勇于面对社会异样的目光,在强健身体的同时,更增添了心智障碍儿童学习新技能的乐趣。路南区培智学校的教室内,孩子们在教师的鼓励下,正在神情专注地学习制作串珠工艺品、绘画自己心中美好的世界,一件件工艺品,一幅幅画作,无一不凝聚着孩子们对美好生活的遐想和期望以及培智教师的努力。“我的孩子小玉(化名)特别喜欢画画,培智学校的老师就多给孩子安排画画的时间,总是鼓励他。学校来了客人,老师也总是把他的画作展示出来,在大家面前夸奖他。从自己悄悄地画,到在大家面前画,小玉变得特别有自信,每一幅画都充满了阳光。”在常人眼里一个简单的成功,却在小玉家长的心中点燃了希望。
图为特别喜欢画画的小玉(化名)正在路南区培智学校的教室里画着自己心中美丽的花朵。 记者 刘大民 摄
精准特教训练——
要用爱托起他们融入生活
“你一定要为他设立目标目的,要知道他爱吃什么、爱玩什么,这是他实现目标目的的强化物,把他不喜欢和喜欢做的家务交替设置,设置做家务要具体,比如洗袜子不能简单要求洗干净,而应要求打肥皂几下,前面搓几次,后面搓几次,用具体次数强化操作……”在位于梁家屯路尚信社区的唐山蓝凤凰心智障碍者帮扶中心内,来自迁安的李女士带着儿子小勇(化名)正在向蓝凤凰负责人齐景芳咨询心智障儿童生活化训练的内容。
“我今天必须把生活训练的具体方法学回去,孩子一天比一天大,得尽早学会生活技能。”李女士期盼的眼神和录着音的手机都充满了对齐景芳的信任。“蓝凤凰心智障碍者帮扶中心是在民政局注册的民办非企,我们从事帮扶都是公益活动。”3个小时的咨询讲解,让齐景芳嗓子早已沙哑。“小勇(化名)妈妈是我帮扶工作群里的,今天是特意来唐山咨询的,我得让这个妈妈对孩子的成长充满信心,妈妈成长了,孩子才有机会成长,她也有可能成为我们帮扶中心的一员,参与帮扶工作。”
“我的女儿小希(化名)是在2岁半发现有自闭症倾向的, 在北京大医院做了鉴定为重度自闭症。”齐景芳从自己自闭症的女儿说起了蓝凤凰心智障碍者帮扶中心的创办。自女儿出现自闭症倾向、确诊,再到女儿上幼儿园、上特教学校,带着对女儿满满的爱,齐景芳成为了女儿的全方位守护者,她放弃了生意,在女儿所在的所有学校当免费的老师,向特教学校老师学习、自费参加中国精神残疾人及亲友协会培训班的课程系统学习……并根据女儿的表现做每日行为记录,为女儿定制特教训练课程。女儿在齐景芳的训练中,逐渐开始独立完成生活技能,部分参与社会工作,情绪表现也在掌握之中。女儿特教成功的个案,让齐景芳对女儿的特教同学和其他心智障碍者的情况开始了关注。“对心智障碍者来说,最好的训练老师是他们的家人,最精准的特教训练方案也是他们的家人根据其行为表现具体制定的,在任何情况下不要放弃,只要有家人的坚持,心智障碍者一样能够开心快乐的独立生活。”帮助心智障碍家庭孩子及家长进行心理疏导和心理疗愈辅导,协助制定心智障碍者生命全程规划,提供生活化训练、专业测评和指导,进行生存能力实训,链接社会资源,维护心智障碍者合法权益也成为蓝凤凰帮扶中心的使命。
“经过我无偿帮扶的心智障碍家庭在全国有600多个,他们经常和我沟通制定特教训练方案和维护心智障碍者合法权益等方面的问题,能够帮助他们,看到心智障碍者在成长,被社会容纳,那种感觉和我女儿成长是一样的快乐。”齐景芳自豪地说。
图为唐山蓝凤凰心智障碍者帮扶中心创办人齐景芳在活动中为舞台上打非洲鼓的心智障碍儿童指挥节奏。 记者 刘大民 摄
关爱、包容——
社会的责任
在某社区,一位心智障碍者拿着手中的桔子在让路人看,身边一位老者假装要拿,逗得他嘎嘎地笑。“这孩子年龄可不小了,见到谁都乐呵呵的,但他妈担心他惹事,一直不让他出门,这几天让出来了,他显得特别高兴。”老者和大家介绍说,“他不欺负人,不用怕他,有时候他还会给邻居们帮点小忙。”
为了让心智障碍的孩子少受社会歧视,很多家长宁愿把孩子“养”在家里,不敢或没精力协助他们走进社会,使得更多的心智障碍者没有机会平等融入社会,实现无障碍生活,其实这未尝不是我们对心智障碍者的错误认识。心智障碍者有时会用大喊大叫、推倒东西等行为来表达自己的情绪和感受,但这并不代表他们有意伤害别人,而只是他们对社交规则的理解能力、与外界沟通能力比较弱;长期持续的照料压力、精神和经济压力,不但影响心智障碍者家属的身心健康,更造成心智障碍者家庭系统失衡、生活质量下降,这一切使得心智障碍者和其家庭处于急需社会关注、理解和帮助的状态。
“其实心智障碍者内心是渴望和社会正常人一样生活的,更渴望和正常人一起娱乐、生活及参加活动,但沟通障碍使得他们的想法很难切入正常人的生活,这时候特别需要社会的正能量人群率先介入。”路南区培智学校特教老师介绍说,“我们学校也经常开展一些社会活动,2019年5月的‘牵着蜗牛去散步 红色之旅迷你马拉松’全国联动大型公益活动,吸引了唐山社会各界人士200余人参加,参加活动的公益团队对心智障碍者的全身心投入,既让孩子们信心满满地和正常人一同参与了社会活动,又使得社会力量了解、关注了心智障碍者,在社会上产生了非常大的正面影响。”
“希望所有关心爱护心智障碍孩子的志愿者和社会各界人士,共同组成一个强有力的支持系统,来帮助心智障碍者健康成长,这是社会的责任,更是每个人的责任。让我们共同努力,为他们创造一个美好的未来吧。”齐景芳充满希望地说道。