□ 记者 郑芃芃

1983年，22个月大的柴丽丽罹患婴儿型脊髓性全身性肌肉萎缩，俗称渐冻症。这是一种发病率十万分之二的罕见病，终身无法治愈。正如柴丽丽所说：“你会看着自己一点点枯萎，但无能为力。”

长到6岁，她几乎完全不能走路。这时，仿佛是绝境里终于开出鲜花，父亲用一句话照亮了柴丽丽的生命——“我背你上学！”慈爱的父母每天轮流背着她去上学，风雨无阻，一直到高中毕业。为了能有充足的时间接送、照顾她，父亲主动离开干部岗位，当了夜班工人。

她在父亲的背上完成了从小学到高中的所有课程，每天挑灯夜战至凌晨，脊柱侧弯也从不请假,咬牙硬撑。父母的爱让她分外珍惜学习的机会，每天坐在教室的座位上，便不再活动。为了尽量不去厕所，她养成了不吃早饭的习惯，在学校也从不喝水。通过不懈努力，她的成绩从小到大一直名列前茅。功夫不负有心人，终于在高考中取得了613分的好成绩，为柴丽丽留下最闪亮的勋章。

也许因为从小出入医院，柴丽丽自幼就喜欢穿白大褂的医生。上中学时，她便确立了自己的理想——学中医，所以高考填报志愿时，她只报了一所学校：北京中医药大学。 然而，高考成绩远远超过分数线的她，最终因身体原因被大学婉拒。当同学们纷纷踏上求学的列车，柴丽丽只能从小窗仰望天空，把所有的委屈藏在笔尖，“从此属于我的，只有十平方米的小屋和与这窗户一样大小的天空，旁边还有一棵老树挡了一多半的阳光，这是我人生最黑暗的日子。”

除了成为一名医生的梦想，柴丽丽一无所有，她决定再搏一回——自考中医学。她报名参加了中医社会自考，刚开始，她就像读天书一样淹没在枯燥的中医概念里，有时为弄清一个名词，要查阅好几本工具书。伏在床头的小课桌上，她往往拿起书本就是一整天。为了加深记忆，她又当老师又当学生，先认真地把内容背下来，勾出重点，再一点点讲给自己听。不懂的地方就上网查、找别人问，或是打上问号，通过前后贯通找出答案。就这样，每科的书本她都要看3到5遍。在辛苦付出下，从专科到本科，前前后后27科，柴丽丽全部一次通过。仅用3年时间，她就完成了普通全日制医学院学生5年的学习，拼来了学士学位证书。

2007年起，柴丽丽又陆陆续续考取了执业医师、执业药师、高级中药鉴别师等资格证书，并于2008年开办了属于自己的“阳光中医诊所”。诊所常年为残疾人、70岁以上老人和低保家庭提供义诊，坚持每年助残日为百姓进行义诊。截至目前，柴丽丽共诊治患者6.6万余人次。

柴丽丽至今还清晰地记得，接诊的第一位患者是邻居齐大妈。第一次把指尖搭在患者的腕上，她比对方还紧张。指尖下的微动，是弦脉、滑脉还是涩脉？书本上介绍的脉象有20多种，但要把那些生涩的文字转化成指尖微妙的感觉，绝不是件容易的事。在心里暗暗给自己加油后，她凝神静气，仔细地把着脉，直到确信齐大妈的心脏不舒服是淤血痰湿引起的，才稍稍松了一口气。吃了她开的中成药，经过一段时间调养，齐大妈感觉好多了，亲自上门道谢，柴丽丽别提多高兴了。

2015年，柴丽丽的身体急剧恶化，甚至一度开始思考“身后事”。在那种状态下，她写了一本书,《痛并明白着——一个渐冻人医生对生命的温情凝望》，书中用积极向上的笔触表达了她对生命、死亡、人生意义以及幸福感的思考，具有一种别样的角度和深度。该书一经出版，她的故事便感动了众多读者并引起广泛共鸣，成了一本励志书。

“我自己也是一个残疾人，能深深理解到残疾人在生活中的诸多不便，就想尽自己最大的努力帮助这些人。”多年来，柴丽丽身残志坚，不向命运屈服，用勤劳和智慧创造属于自己的人生。同时，她心系残疾人，关注社会弱势群体，向他们奉献爱心，在治病救人中收获成长和快乐，成了残疾人自强先进的模范。